• 5401448.51
    0
    5401448.51
    • 16000
    • 8000
    • 4000
    • 2400
    • 800
    • 400
    • ДРУГАЯ СУММА
    • 1200
    * Сбор средств завершен. Ваше пожертвование будет направлено тем, для спасения которых срочно нужны средства. Спасибо!
    Осталось собрать0
  • У Гузель в голове опухоль!!

    У Гузельечки опухоль головы, а химиотерапию противопоказана из-за тромбоза вен. Единственный метод лечения, который может остановить рост опухоли и сохранить зрение - протонная терапия.

  • У Гузель в голове опухоль!!

    У Гузельечки опухоль головы, а химиотерапию противопоказана из-за тромбоза вен. Единственный метод лечения, который может остановить рост опухоли и сохранить зрение - протонная терапия.

Нугуманова Гузель

Пол: Возраст: Место: Проблема:
Женский 6 г. 0 мес. с Пестрецы опухоль головы, пилоидная астроцитома хиазмально селлярных путей
Проблема:
опухоль головы, пилоидная астроцитома хиазмально селлярных путей
Как еще можно помочь?
  • Привлечь друзей к помощи :

Реквизиты для помощи

«Карта СБЕРБАНК: 4276520513506234 (Официальный представитель фонда "БФР" Иван Геннадьевич Б.)»

Фонд БФР
Реквизиты Сбербанк: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "БФР" ИНН: 7723212994 КПП: 772601001 ОГРН: 1147799014241 Расчетный счет: 40703810838000005794 Корреспондентский счет: 30101810400000000225 БИК: 044525225 В причине платежа необходимо указывать: Нугуманова ГузельСовершить пожертвование через СМС. Для этого на номер 3434 необходимо отправить сообщение с текстом: БФР 200...
Узнать все варианты помощи

История нуждающегося

«У дочки опухоль головы. Нужна огромная сумма денег на лечение в Германии. Для нас это единственный метод лечения, который может остановить рост опухоли и также сохранить зрение. »

Нугуманова Гульчачак, мама
Гузелька наша первая, долгожданная дочка. Родилась здоровой, 8 балов апгара.
До 3 месяцев росла обычным здоровым ребенком. Потом перестала прибавлять в весе. Мы лежали в ДРКБ г Казани в педиатрии все обследовали причину не нашли.
 В 8 месяцев у дочки начали коситься глаза. Я опять побежала к врачам. Невропатолог и окулист прописали лекарства для улучшения работы мозга (которых нам нельзя было пить при нашем заболевании).
Когда дочке было 1 год и 2 месяца у дочки началась рвота. Нас на скорой отвезли в гастроэнтерологию в ДРКБ Казань. Ночью начались судороги от которых скрутило дочку. Руки и ноги стали каменными. Сделали Компьютерную томографию.......И диагноз, как гром среди ясного неба: у вашей дочки опухоль головы огромного размера на глазных нервах.
С этого момента я жила несколько месяцев как в тумане...Зачем у моей дочки???Чем провинился невинное дитя… Но надо было взять в себя руки и лечить ребенка...
В ту ночь, когда узнали диагноз, ребенку сделали операцию поставили шунт. У нее огромное давление было в голове. Гидроцефалия. Опухоль перекрыла пути оттока ликвора. Как она выдержала такое давление, даже врачи удивились. Потом перевели нас в онкологию.
С этого времени больница стала нашим вторым домом. С того времени как мы попали в больницу мы с дочкой 4 месяца вообще не выходя лежали в онкологии. Нам сначала назначили годовой курс химии. После этого, 3 месяца поддерживающая химиотерапия была назначена. Потом отпустили домой на перерыв на 3 месяца и на следующей же МРТ уже был рост опухоли. Потом назначили еще годовой курс химии, опухоль в начале уменьшалась немного. Но потом перестала, и не росла, и не уменьшалась. В итоге 3 года прошли химиотерапию и стабилизация опухоли (опухоль не росла). И наконец то, мы без лечения спокойно начали жить. Только через каждые 3 месяца ездили на МРТ.
Только наше счастье, к сожалению, продлилось не долго, прожили 1, 5 года и в январе 2018 года сделали МРТ. И снова удар… Опухоль растет...И огромных размеров. Срочно нужно сделать операцию. На такую большую опухоль не химия, не луч не действуют. Сначала надо уменьшить. Потом химией убирать метастазы.
И в НИИ Бурденко в г Москве 13-го февраля сделали операцию. Частичное удаление объёмного образования. Так как опухоль находится в глазных нервах полное удаление невозможно. Может ослепнуть ребенок.
Операция 12 февраля прошла успешно. Но на 3 день после операции дочке стало плохо. У нее началась рвота и она начала все время спать. Врачи сказали, что у нас снизились гормоны. И они дают такую реакцию.
И 21 февраля нас перевели в эндокринологический центр (НЭЦ). Неделю нас там лечили, а нам все становилось хуже и хуже. В итоге начались судороги.     И 28-го февраля нас снова перевели в Бурденко. Там пока обследовали нас, друг за другом еще три приступа произошло.   В итоге правую сторону ребенка полностью парализовало... Правый глаз ослеп и лицо правая сторона скосилось. Оказывается, случился ишемический инсульт. У дочки сейчас правый глаз не видит. И она не ходит.
Две недели искали причину, все думали шунт не справляется. Раза 3 ставили и убирали дренаж, операция по замене шунта 2 раза было. Но в итоге ничего не помогло. Дочка все это время мучилась судорогами.  Оказалось, что опухоль расправилась на пустое освобожденное послеоперационное место и снова начала давить.
12 марта сделали вторую незапланированную срочную операцию. Вскрыли повторно череп, удалили снова часть опухоли. Слава богу, после этой операции судороги ушли.
Через месяц после операции назначили курс химиотерапии из 10 циклов. В этот раз химия давалась нам очень трудно. Начались проблемы с венами. На месте поставленного катетера сразу начал образоваться тромб. Пришлось убрать порт, который стоял 3 года. С каждым циклом с трудом ставили катетер для химии. В итоге после 5 циклов химии доступность в вены было недоступно из-за тромбов. Отменили химию.
Сейчас мы находимся на динамическом наблюдении. Как только опухоль начнет расти, нам показана лучевая терапия. Нам обычная лучевая нельзя. При опухолях хиазмы, чтобы сохранить имеющиеся зрения делают Протонную терапию.
Сейчас мы живем словно на пороховой бочке. Рядом с нами каждый день, каждый час бомба (опухоль в голове у дочки) замедленного действия, готовая в любую минуту взорваться. Страшно очень, «А вдруг что случиться очень быстро? И мы не успеем помочь нашей дочке????
Потому что как только мы заканчивали химию, опухоль всегда начинала расти....
Из-за тяжелого состояния ребенка хочется уже выбрать опытных врачей в протонной сфере. А Клиника протонной терапии Ринекера в Мюнхене начала свою работу в 2009 году. Он является первым в Европе сертифицированным центром протонной терапии.
Лучевая протонная терапия для нас последний метод лечения. Он говорят очень эффективный, очень надолго может остановить опухоль, может и навсегда. Потому что особенность опухоли, как говорили онкологи, она растет только в детском возрасте. А у взрослых просто сидит и не растет. Поэтому остановить рост нужно именно сейчас...

Три способа как Вы можете помочь

  • Пожертвования

    Чтобы вместе совершить что-то значимое, каждый должен помочь совсем немножко. Даже несколько рублей могут быть ценой жизни.

  • Распространение

    Только те, кто будут знать, что нужна помощь, смогут ее оказать. Не стесняйся! Распространи информацию!

  • Объединение

    Разделенное горе – половина горя. Общение с людьми, у которых были трудности, поможет в самые тяжелые моменты. Будь рядом!

Как работает народная поддержка Благотворительного фонда "БФР"?

  • Прозрачность и защита от обмана

    100% гарантия того, что пожертвования не отправляются на частные счета